{"id":409,"date":"2026-05-14T15:58:26","date_gmt":"2026-05-14T21:58:26","guid":{"rendered":"https:\/\/lasalud.lat\/?p=409"},"modified":"2026-05-14T15:58:32","modified_gmt":"2026-05-14T21:58:32","slug":"la-evolucion-de-cepcal-para-fortalecer-las-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lasalud.lat\/?p=409","title":{"rendered":"La evoluci\u00f3n de CEPCAL para fortalecer las enfermedades poco frecuentes"},"content":{"rendered":"\n

La nueva etapa impulsa cooperaci\u00f3n regional, investigaci\u00f3n y atenci\u00f3n integral en Am\u00e9rica Latina y el Caribe<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Por: Redacci\u00f3n<\/em><\/p>\n\n\n\n

LaSalud.mx<\/a> \/ LaSalud.lat, Ciudad de M\u00e9xico, 14 de mayo de 2026 .-<\/strong> La atenci\u00f3n de las enfermedades raras y poco frecuentes en Am\u00e9rica Latina y el Caribe contin\u00faa avanzando mediante nuevos modelos de cooperaci\u00f3n regional. En ese contexto, la Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y Am\u00e9rica Latina (CEPCAL)<\/strong> consolid\u00f3 una nueva etapa institucional orientada a fortalecer el trabajo conjunto entre pacientes, investigadores, especialistas, representantes de la industria y tomadores de decisi\u00f3n. La iniciativa busca impulsar mejores condiciones de diagn\u00f3stico, investigaci\u00f3n, tratamiento y calidad de vida para las personas que viven con enfermedades de baja prevalencia en la regi\u00f3n.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La organizaci\u00f3n surgi\u00f3 originalmente en 2020 bajo el nombre de ERCAL \u2013 Enfermedades Raras en el Caribe y Am\u00e9rica Latina<\/strong>, con el objetivo de integrar los esfuerzos regionales relacionados con la atenci\u00f3n de enfermedades raras. Desde su creaci\u00f3n, la iniciativa se plante\u00f3 como un espacio de articulaci\u00f3n entre distintos actores involucrados en el ecosistema sanitario y cient\u00edfico vinculado a estos padecimientos. La visi\u00f3n inicial se centr\u00f3 en construir una plataforma regional capaz de sumar capacidades y generar cooperaci\u00f3n sostenida en torno a enfermedades poco frecuentes.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En 2024, ERCAL evolucion\u00f3 hacia una nueva identidad institucional y adopt\u00f3 el nombre de CEPCAL para reflejar el crecimiento de la organizaci\u00f3n y su estructura colaborativa. El cambio de nombre respondi\u00f3 a la necesidad de representar con mayor precisi\u00f3n el car\u00e1cter participativo de la iniciativa y ampliar el reconocimiento hacia todas las enfermedades de baja prevalencia presentes en Am\u00e9rica Latina y el Caribe. La incorporaci\u00f3n del t\u00e9rmino \u201cPoco Frecuentes\u201d reforz\u00f3 el enfoque de inclusi\u00f3n promovido por la organizaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Una red regional con m\u00faltiples actores<\/h2>\n\n\n\n

CEPCAL destac\u00f3 que actualmente la colaborativa integra a pacientes, m\u00e9dicos, investigadores, representantes de organizaciones civiles, integrantes de la industria, legisladores y especialistas vinculados a distintos \u00e1mbitos de atenci\u00f3n y desarrollo cient\u00edfico. La organizaci\u00f3n sostiene que este modelo colaborativo permite construir estrategias m\u00e1s integrales frente a los desaf\u00edos que enfrentan las personas que viven con enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n

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La iniciativa enfatiza que la participaci\u00f3n multisectorial resulta indispensable para fortalecer el acceso al diagn\u00f3stico oportuno, mejorar las capacidades de investigaci\u00f3n cl\u00ednica y promover modelos de atenci\u00f3n centrados en las necesidades de los pacientes. La cooperaci\u00f3n entre distintos sectores se ha convertido en uno de los principales ejes de trabajo de CEPCAL en la regi\u00f3n.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Asimismo, la colaborativa subraya que su origen latinoamericano constituye uno de sus elementos distintivos. CEPCAL se\u00f1ala que fue concebida y promovida por actores de Am\u00e9rica Latina y el Caribe con el prop\u00f3sito de responder a los retos espec\u00edficos que enfrenta la regi\u00f3n en materia de enfermedades poco frecuentes. El enfoque regional busca visibilizar problem\u00e1ticas que hist\u00f3ricamente han permanecido rezagadas dentro de los sistemas de salud.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Inclusi\u00f3n y calidad de vida como prioridades<\/h2>\n\n\n\n

La organizaci\u00f3n sostiene que uno de sus objetivos principales consiste en impulsar condiciones que permitan mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras o poco frecuentes. Para ello, CEPCAL promueve acciones enfocadas en atenci\u00f3n integral, investigaci\u00f3n, intercambio de conocimiento y reconocimiento de los pacientes dentro de las pol\u00edticas sanitarias.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, la colaborativa considera que el fortalecimiento del ecosistema regional requiere ampliar la sensibilizaci\u00f3n sobre estos padecimientos y consolidar espacios de di\u00e1logo entre comunidades cient\u00edficas, organizaciones civiles y autoridades sanitarias. La iniciativa busca que las personas con enfermedades poco frecuentes sean reconocidas y cuenten con mejores oportunidades de atenci\u00f3n en toda la regi\u00f3n.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Como parte de esta evoluci\u00f3n institucional, CEPCAL tambi\u00e9n impulsa la difusi\u00f3n de materiales educativos y publicaciones orientadas a fortalecer el conocimiento regional sobre enfermedades raras. La organizaci\u00f3n mantiene activa la divulgaci\u00f3n de su publicaci\u00f3n \u201cERCAL, a regional initiative for rare diseases in Latin America and the Caribbean<\/a>\u201d, as\u00ed como materiales audiovisuales para ampliar el alcance de la iniciativa. La consolidaci\u00f3n de CEPCAL refleja el crecimiento de una red regional enfocada en construir respuestas colaborativas para enfermedades de baja prevalencia en Am\u00e9rica Latina y el Caribe.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Esta nota, as\u00ed como reportajes, entrevistas exclusivas, videos, podcast y m\u00e1s, los podr\u00e1s encontrar en nuestra pr\u00f3xima edici\u00f3n especial digital de Temas Selectos en Enfermedades Raras 2026.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

LaSalud.mx<\/strong><\/a> La Revista de la Comunidad M\u00e9dica.<\/p>\n\n\n\n

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D.E.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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