{"id":390,"date":"2026-04-28T17:13:43","date_gmt":"2026-04-28T23:13:43","guid":{"rendered":"https:\/\/lasalud.lat\/?p=390"},"modified":"2026-04-28T17:13:44","modified_gmt":"2026-04-28T23:13:44","slug":"latinoamerica-50-millones-de-personas-viven-con-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lasalud.lat\/?p=390","title":{"rendered":"Latinoam\u00e9rica: 50 millones de personas viven con Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"\n

La baja prevalencia individual contrasta con un alto impacto colectivo que desaf\u00eda la capacidad de respuesta de los sistemas de salud<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Por: Redacci\u00f3n \/ Fotograf\u00eda: AstraZeneca<\/em><\/p>\n\n\n\n

LaSalud.mx<\/a> \/ LaSalud.lat, Ciudad de M\u00e9xico, 28 de abril de 2026 .-<\/strong> En Am\u00e9rica Latina, se estima que alrededor de 50 millones de personas viven con una enfermedad rara<\/strong>, padecimientos que, pese a su impacto acumulado, permanecen subrepresentados dentro de los sistemas de salud<\/strong>. Estas condiciones, caracterizadas por su baja prevalencia individual, presentan dificultades estructurales para su identificaci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento, lo que contribuye a su invisibilidad. Cerca del 80% de estas enfermedades tiene origen gen\u00e9tico y muchas se manifiestan desde la infancia<\/strong>, etapa en la que sus efectos son particularmente severos, al grado de que tres de cada diez ni\u00f1os afectados fallecen antes de los cinco a\u00f1os<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Brechas estructurales en diagn\u00f3stico y atenci\u00f3n<\/h2>\n\n\n\n

De acuerdo con Alexandre Gibim<\/strong>, vicepresidente para Latinoam\u00e9rica de AstraZeneca<\/strong>, la atenci\u00f3n de estas enfermedades enfrenta limitaciones profundas. El especialista se\u00f1al\u00f3 que la ausencia de criterios homog\u00e9neos, la escasez de informaci\u00f3n sistematizada y la falta de priorizaci\u00f3n institucional<\/strong> dificultan una respuesta equitativa. Explic\u00f3 que, en la pr\u00e1ctica, esto deriva en diagn\u00f3sticos tard\u00edos y trayectorias cl\u00ednicas fragmentadas<\/strong>, donde los pacientes transitan entre m\u00faltiples especialistas sin continuidad terap\u00e9utica.<\/p>\n\n\n\n

Asimismo, destac\u00f3 que las barreras de acceso a tratamientos especializados se mantienen como una constante, lo que incrementa la carga cl\u00ednica, social y emocional de quienes viven con estas condiciones. Esta fragmentaci\u00f3n evidencia debilidades estructurales en los sistemas de salud<\/strong>, que a\u00fan no logran acompa\u00f1ar de manera integral enfermedades de alta complejidad.<\/p>\n\n\n\n

Sistemas de salud ante un desaf\u00edo multisist\u00e9mico<\/h2>\n\n\n\n

M\u00e1s all\u00e1 del impacto individual, las enfermedades raras exponen limitaciones sist\u00e9micas, al dificultar la generaci\u00f3n de evidencia y la consolidaci\u00f3n de capacidades cl\u00ednicas. En este contexto, reconocerlas como una prioridad de salud p\u00fablica se posiciona como un paso indispensable<\/strong> para avanzar hacia modelos m\u00e1s equitativos.<\/p>\n\n\n\n

En este sentido, el compromiso de los pa\u00edses de la regi\u00f3n al adoptar la resoluci\u00f3n WHA 78.11 de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS)<\/strong> representa un avance relevante, al promover un abordaje basado en equidad, inclusi\u00f3n y derechos humanos. Esta resoluci\u00f3n busca garantizar que los sistemas de salud respondan a estas condiciones sin dejar a ning\u00fan paciente atr\u00e1s<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Trayectorias diagn\u00f3sticas prolongadas<\/h2>\n\n\n\n

A diferencia de otros padecimientos, el recorrido de los pacientes con enfermedades raras suele ser extenso y complejo. En Latinoam\u00e9rica, alrededor del 75% de los pacientes permanece sin diagn\u00f3stico<\/strong>, y en los casos en que se logra identificar la enfermedad, este proceso puede extenderse por m\u00e1s de cinco a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

Esta realidad, marcada por la incertidumbre, tiene consecuencias directas en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. La dificultad para establecer diagn\u00f3sticos oportunos refleja la limitada capacidad de los sistemas de salud para gestionar trayectorias cl\u00ednicas complejas de forma sostenida<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Desde una perspectiva estructural, estas condiciones plantean interrogantes clave: c\u00f3mo tomar decisiones con evidencia limitada, c\u00f3mo integrar innovaci\u00f3n en contextos de recursos restringidos y c\u00f3mo equilibrar sostenibilidad con equidad. La Organizaci\u00f3n Panamericana de la Salud (OPS)<\/strong> ha se\u00f1alado que se trata de un reto multisectorial que requiere la articulaci\u00f3n entre pol\u00edticas p\u00fablicas, ciencia, sector privado y participaci\u00f3n social.<\/p>\n\n\n\n

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Innovaci\u00f3n terap\u00e9utica y acceso equitativo<\/h2>\n\n\n\n

En el \u00e1mbito cient\u00edfico, los avances en medicina de precisi\u00f3n han permitido desarrollar tratamientos que modifican la historia natural de estas enfermedades. La innovaci\u00f3n terap\u00e9utica ha demostrado capacidad para mejorar pron\u00f3stico y calidad de vida<\/strong>, pero tambi\u00e9n introduce nuevos desaf\u00edos para los sistemas de salud.<\/p>\n\n\n\n

El acceso equitativo a estas terapias contin\u00faa siendo un punto cr\u00edtico, ya que su disponibilidad no siempre es uniforme. Garantizar que los avances cient\u00edficos lleguen a todos los pacientes, independientemente de su contexto, constituye uno de los principales retos actuales<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Gibim destac\u00f3 que AstraZeneca ha consolidado una trayectoria de m\u00e1s de 30 a\u00f1os en este campo, con siete medicamentos aprobados para ocho enfermedades raras y 15 proyectos en desarrollo. Subray\u00f3 que la compa\u00f1\u00eda mantiene presencia regulatoria en 79 mercados y ensayos cl\u00ednicos en m\u00e1s de 40 pa\u00edses, lo que refleja una estrategia orientada a ampliar el acceso y fortalecer la evidencia cl\u00ednica.<\/p>\n\n\n\n

Innovaci\u00f3n con responsabilidad compartida<\/h2>\n\n\n\n

El avance en enfermedades raras no depende exclusivamente del desarrollo cient\u00edfico. La equidad en salud requiere la colaboraci\u00f3n entre industria, gobiernos, sistemas sanitarios y comunidades de pacientes<\/strong>, con el objetivo de traducir la innovaci\u00f3n en beneficios reales.<\/p>\n\n\n\n

En Am\u00e9rica Latina, este desaf\u00edo implica coordinar pol\u00edticas p\u00fablicas, investigaci\u00f3n y acceso a tratamientos bajo un enfoque de justicia social. Lo aprendido en el abordaje de enfermedades raras tiene el potencial de transformar los sistemas de salud en su conjunto<\/strong>, fortaleciendo su resiliencia y capacidad de respuesta ante condiciones complejas.<\/p>\n\n\n\n

En este sentido, avanzar hacia modelos de atenci\u00f3n m\u00e1s integrales y equitativos representa una oportunidad estrat\u00e9gica para redefinir la salud p\u00fablica en la regi\u00f3n.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Esta nota, as\u00ed como reportajes, entrevistas exclusivas, videos, podcast y m\u00e1s, los podr\u00e1s encontrar en nuestra pr\u00f3xima edici\u00f3n especial digital de Temas Selectos en Salud.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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D.E.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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